عوامل الخطر لمرض تاي ساكس عوامل الخطر لمرض تاي ساكس تشمل وجود أسلاف من: 1- المجتمعات اليهودية في أوروبا الشرقية والوسطى (اليهود الأشكناز). 2- بعض المجتمعات الكندية الفرنسية في كيبيك. 3- النظام القديم الأميش المجتمع في ولاية بنسلفانيا. 4- مجتمع كاجون في لويزيانا تشخيص مرض تاي ساكس للتأكد من إصابة طفلك بمرض تاي ساكس سوف يسألك طبيبك عن أعراض الطفل وأية اضطرابات عائلية وراثية وسيطلب فحص الدم التشخيصي، وفحص الدم يتحقق من مستويات إنزيم يسمى هيكسوزامينيداز "hexosaminidase" في دم الطفل، والمستويات منخفضة أو غائبة في مرض تاي ساكس، وأثناء إجراء فحص دقيق للعين لطفلك قد يرى الطبيب بقعة كرز حمراء في مؤخرة عيون الطفل، وهي علامة على المرض، وقد تحتاج إلى رؤية طبيب أعصاب للأطفال وطبيب عيون للجهاز العصبي وفحص العين. علاج مرض تاي ساكس لا يوجد علاج لمرض تاي ساكس ولكن بعض العلاجات يمكن أن تساعد في إدارة الأعراض، والهدف من العلاج هو الدعم والراحة، وتشمل العلاجات الداعمة: 1- أدوية لتقليل أعراض طفلك، ويتوفر عدد من الأدوية الموصوفة، بما في ذلك الأدوية المضادة للنوبات. 2- الرعاية التنفسية، فالأطفال الذين يعانون من مرض تاي ساش معرضون لخطر كبير من التهابات الرئة، والتي تسبب مشاكل في التنفس وغالبا ما تتراكم المخاط في رئتيهم.
3- قد يحتاج طفلك إلى المخاط باستخدام العلاج الطبيعي للصدر (CPT) للمساعدة في إزالة المخاط من الرئتين. 4- أنابيب التغذية فقد يواجه طفلك مشكلة في البلع، أو يصاب بمشاكل في الجهاز التنفسي عن طريق استنشاق الطعام أو السائل إلى الرئتين أثناء الأكل، ولمنع هذه المشاكل قد يوصي طبيبك بجهاز تغذية مساعد مثل أنبوب فغر المعدة، والذي يتم إدخاله من خلال أنف طفلك وينتقل إلى معدة طفلك، أو قد يقوم الطبيب المدرب على جراحة المعدة بإدخال أنبوب فغر المريء جراحيا. 5- علاج بدني، فمع تقدم المرض قد يستفيد طفلك من العلاج الطبيعي للمساعدة في الحفاظ على مرونة المفاصل والحفاظ على أكبر قدر ممكن من الحركة (نطاق الحركة). 6 – العلاج الطبيعي يمكن أن يؤخر تصلب المفاصل ويقلل أو يؤخر فقدان الوظيفة والألم الذي يمكن أن ينتج عن تقصير العضلات. العلاجات المستقبلية المحتملة لمرض تاي ساكس قد يؤدي البحث في العلاج الجيني أو العلاج ببدائل الإنزيم في النهاية إلى علاج أو علاج لإبطاء تقدم مرض تاي ساكس، فقط اطلب من طبيبك أن يقترح عليك الموارد والمعلومات لمساعدتك وأسرتك في تلبية احتياجات طفلك الأن، وابحث عن مجموعات الدعم المحلية لتوصيلك بالعائلات الأخرى التي تشاركها تحديات مماثلة.
ما هي علاجات مرض تاي ساكس؟ لا يوجد علاج حاليًا لمرض تاي ساكس، إذ أن الهدف من العلاج هو جعل التعايش معه مريحًا قدر الإمكان، وقد تشمل العلاجات: أدوية النوبات والتصلب. علاج النطق واللغة لمشاكل التغذية والبلع – في بعض الأحيان قد تكون هناك حاجة إلى زجاجات خاصة أو أنبوب تغذية. العلاج الطبيعي للمساعدة في التيبس وتحسين السعال (للحد من مخاطر الالتهاب الرئوي). المضادات الحيوية لعلاج الالتهابات مثل الالتهاب الرئوي في حالة حدوثها. يتحدث فريق الرعاية حول مشكلات نهاية الحياة مثل المكان الذي تريد أن يتلقى الطفل الرعاية فيه وما إذا هناك رغبة في إنعاشه إذا توقفت رئتاه عن العمل.
الشعور بضعف في العضلات، مما يؤثر على الحركة. يعاني الأطفال عند الإصابة بمر تاي ساكس بفقدان السمع جيداً. أنواع تاي ساكس هناك ثلاث أنواع من مرض تاي ساكس والذي بدوره يُصيب فئات مختلفه من الأعمار المتفاوتة، وكذا فنجد أن تلك الفئات تتمثل فيما يلي: الفئة الأولى التي تُصاب بهذا المرض وأكثرها شيوعاً بينها الأطفال حتى سن الخامسة. الفئة الثانية وهي الأطفال أيضاً ولكنها تأتي لهم في مرحلة الطفولة وحتى مرحلة البلوغ. الفئة الثالثة وهي البالغين؛ إذ يُصابون به في العشرينات وهو من النادر حدوثه، كما يتم تشخيصه على أنه رنحه فردركز وهذا يُعد من الأخطاء التي يقع فيها الأطباء بكثره. قدمنا لكم من خلال هذا المقال كافه المعلومات التي تتعلق مرض تاي ساكس، إذ يتوجب على كل الآباء ما أن تظهر تلك الأعراض على أطفالهم أن يتوجهوا إلى الطبيب مباشرة، والله خير شافي.
مرض تاي ساكس هو اضطراب نادر ينتقل من الوالدين إلى الطفل. ويحدث بسبب عدم وجود الإنزيم الذي يساعد على تفتيت المواد الدهنية. وتُعرف هذه المواد الدهنية بإسم غانغليوزيدات، والتي تتراكم إلى مستويات سامة في دماغ الطفل، وتؤثر على وظيفة الخلايا العصبية. ومع تقدم المرض يفقد الطفل السيطرة على العضلات، ويؤدي هذا في نهاية الأمر إلى فقدان البصر والشلل، والوفاة. وإذا كان لديك تاريخ عائلي من مرض تاي ساكس، أو إذا كنت ضمن أحد أفراد مجموعة مُعرضة للخطر الشديد للإصابة به، وتخطط لإنجاب طفل، فيُوصي الأطباء بشدة بإجراء اختبار وراثي واستشارة وراثية. أعراض مرض تاي ساكس عادة ما تبدأ الأعراض في أكثر الأشكال شيوعاً في الظهور لدى الطفل الرضيع بعد أن يبلغ عمره تقريباً ستة أشهر. ويمكن أن تتضمن علامات وأعراض مرض تاي ساكس ما يلي: فقدان المهارات الحركية، بما في ذلك التقلب، والزحف، والجلوس. ردود فعل مبالغ فيها عندما يسمع الطفل ضوضاء عالية. نوبات. فقدان الرؤية، والسمع. بقع كرزية حمراء في العينين. ضعف العضلات. مشاكل الحركة. ضرورة استشارة الطبيب يجب عليكِ تحديد موعد مع طبيب طفلكِ، إذا كان طفلكِ يعاني من أي علامات، أو أعراض مذكورة أعلاه.
الفئات التي يصيبها المرض هذا المرض لا يحدث لكل أنواع الأجناس والفئات في العالم، وإنما يحدث لفئات بعينها وهم: 1- يهود الاشكيناز ينتشر مرض التاي ساك بين يهود الاشكيناز، كما ينتشر عندهم أمراض أخرى لتخزين الدهون، ففي يهود الاشكيناز ب الولايات المتحدة الأمريكية يوحد 1 من كل 27 أو 30 منهم يحملون المرض، حيث يحدث هذا المرض ليهود الاشكيناز بنسبة 1 من كل 3500 طفل وليد. 2- فرنسيون كندا، وجماعة الجاكون ينتشر المرض أيضا عند فرنسيون كندا ، وعند جماعة الجاكون التي تعيش في لويزانا بالولايات المتحدة الأمريكية، وهم أيضا ذو أصول كندية فرنسية، وينتشر عندهم مرض التاي ساك بنفس النسبة التي ينتشر فيها عند يهود الاشكيناز. 3- الأمريكان الأيرلنديون يوجد هذا المرض أيضا عند الأمريكان ذو الأصول الأيرلندية، ويتواجد عندهم بنسبة 1 إلى 50. أعراض مرض التاي ساك 1- المصابين بهذا المرض يظهر لديهم بقع حمراء مثل لون الكريز على الشبكية في العين. 2- تبدأ الأعراض بعد عدة أشهر من عمر الطفل وتكون في صورة تأخر في القدرات الذهنية والجسمية. 3- يحدث بعد ذلك وجود تخلف عقلي تام. 4- وتتضاعف أعراض هذا المرض ليصاب الشخص بـ ( فقدان حاسة السمع، وفقدان حاسة البصر).
التأقلم والدعم اطلب من طبيب طفلك أن يقترح عليك موارد ومعلومات لمساعدتك وأسرتك في التعامل مع احتياجات طفلك. ابحث عن مجموعات الدعم المحلية لربطك بالعائلات الأخرى التي تواجه تحديات مماثلة.
أما المسلسل الثاني، فهو مسلسل "الكندوش"، من تأليف: حسام تحسين بيك، إخراج: سمير حسين، إشراف فني: أيمن رضا، وتُجسد فيه دور داية الحارة. أما العمل الثالث، فهو ما زال قيد الكتابة، وهو الجزء الثاني من مسلسل "سوق الحرير"، حيث تُجسد في المسلسل دور "أدهمية/ أم قمر"، وقمر تٌجسد دورها الفنانة كاريس بشار. وفاء موصللي.. من هي؟ وفاء موصللي؛ فنانة سورية شهير، خريجة المعهد العالي للفنون المسرحية دفعة 1981، بدأت مسيرتها في بداية الثمانينات ومستمرة حتى الآن، وتُعد واحدة من نجمات الصف الأول في سوريا. في أرشيف الفنانة وفـاء موصللي أكثر من 180 عملًا فنيًا تنوعوا ما بين المسرح والتليفزيون والسينما والإذاعة، اشتهرت في الوطن العربي بأداء شخصية "فريال" التي تثير المشاكل بين نساء الحارة في مسلسل البيئة الشامية الشهير باب الحارة.
• كنت صغيرة حينها، فكيف أدركت ذلك الحب بين والديك؟ الأطفال يشعرون بكل شيء، وأمي كانت ولا تزال تحكي لي أن حبها لأبي سامر جلعوط طبيب الأمراض النسائية كان يكبر مع الوقت، لأن وقوده الاحترام المتبادل ودعم الطرف للآخر، وحواراتهما وتعايشهما الفكري جعلت من أبي فناناً، ومن أمي نصف دكتورة، وذلك بسبب تأثرهما ببعض. • أخيراً، من ستسبق الثانية بينكما للزواج؟ نايا: لو فكرت أمي أن تتزوج من جديد «بيطير عقلي»، وحينها يخف الضغط والمتابعة عليّ وعلى تحركاتي (تضحك). وفاء: بصراحة، نايا «عم تنق» عليّ أن أتزوج، لكني ألغيت الفكرة من عقلي. الدراما السورية وصفت وفاء موصللي الدراما السورية هذا العام التي في رمضان بالمتراجعة، وأثنت على الكثير من الأعمال السورية ومنها: «الحرملك» الذي شاركت فيه، ومسلسلا «مسافة أمان» و«صانع الأحلام» اللذان عرضا على قناة أبوظبي، وكذلك «ترجمان الأشواق» و«سلاسل دهب». وكشفت وفاء أنها تقرأ حاليا نصوصاً جديدة، كما تفكر في تأسيس مشروع خاص هو «استوديو دوبلاج». نصيحة الأم لابنتها كأي أم تفرح بزواج ابنتها وتقدم لها النصيحة قبل ذلك، تقول وفاء لنايا: «سر الزواج الناجح هو أن يظل كلا الشريكين يشتغلان على حالهما ويطورا نفسيهما، وحينها سيظل كل طرف غارقاً في حب النسخ الجديدة من شريكه ويشعر بأهميته، وهذا الأمر بدوره يحفز الطرفين على التطور».
وفاء موصللي صورة نشوى مصطفى وابنتها فهل تشبهها؟ صورة مروة عبد المنعم وابنتها فهل تشبهها؟ نشرت صفحة خاصة بنجوم الدراما السورية على موقع التواصل الاجتماعي فيسبوك صورة للفنانة القديرة وفاء موصللي نجمة مسلسل " باب الحارة " برفقة إبنتها نايا هذه هي المرة الأولى التي تظهر فيها وفاء موصللي برفقة إبنتها للجماهير. أحب متابعي النجمة وفاء موصللي صورتها كثيراً وأكدوا بتعليقاتهم على الشبه بينها وبين إبنتها إلا أن بعض محبيها اعتبروا أنها أجمل من إبنتها. قدمت وفاء موصلي العديد من الأعمال الفنية في مجال الدراما أبرزها كان شخصية فريال خانم في مسلسل " باب الحارة ". صور فريال خانوم تفقد الكثير من وزنها في الجزء السادس من باب الحارة صور شقيقة ميريام فارس ، هل تشبهها أم تشبه كيم كارداشيان ؟ صورة دينا فؤاد مع ابنتها.. هل تشبهها؟
2- شُغفت موصللي بالفنٍ في سنٍ صغيرة، وكانت من أوائل المتقدمين للمعهد العالي للفنون المسرحية في دمشق فور تأسيسه، وكانت ضمن الدفعة الأولى التي تخرجت منه. 3- تتلمذت على يد فنانين كبار، مؤسسي معهد التمثيل، منهم: الفنان والمخرج أسعد فضة، المخرج المسرحي فواز الساجر، المخرج وليد القوتلي، وبعد تخرجها حصلت على منحة دراسية لدراسة دبلوم في المسرح من روسيا. 4- بدأت الفنانة وفاء موصللي مشوارها الفني أثناء الدراسة في المعهد، حيث شاركت في مسلسل حرب السنوات الأربع الذي عُرض عام 1980، ثم غابت لسنوات لاستكمال دراستها في روسيا وعادت بمسلسل الوعد الذي عُرض عام 1985. 5- نشأت بين الفنانة وفاء موصللي والفنان جمال سليمان علاقة عاطفية أثناء الدراسة في المعهد، تزوجا فوز تخرجهما واستمر الزواج مدة 7 سنوات وانتهى بالطلاق دون إنجاب أطفال. الفنانة وفاء موصللي وابنتها نايا الأندلس-إنترنت 6- تزوجت موصللي بعد ذلك من طبيب النساء والولادة سامر جلعوط، وأنجبت منه ابنتها الوحيدة نايا، عاشت معه حياة مستقرة حتى وفاته عام 2002. 7- صرحت لبرنامج أكلناها أنها ليست نادمة على الزواج من الفنان جمال سليمان، وإن كانت ترى أنها ليس اختيارًا ناضجًا على عكس زواجها من الطبيب سامر جلعوط، الذي أضاف لها على الصعيدين المهني والثقافي على حد تعبيرها.
نايا: هذا الإقناع لم يأتِ صدفة خاصة أن والدتي سيدة أصيلة متمسكة بالعادات والتقاليد، وترفض التنازلات وربتني على مبادئ وأسس، لذلك إقناعي لها بأهمية الـ«سوشيال ميديا»، اعتمد على تحويل هذه التقنية من مجرد مضيعة للوقت ومراقبة الناس في حياتهم وماذا أكلوا وأين سافروا وسهروا، وماذا لبسوا، إلى أداة للتعبير والتأثير وطرح الأفكار والمشاركة. وفاء: استخدمنا الـ«سوشيال ميديا» لتسليط الضوء على الأشياء التي نقوم بها ولا ندركها. مثلاً، تصوروا أن صفحة جبران خليل جبران بها قرابة 250 مشتركاً، بينما صفحة لفنانة أو «فاشنيستا» ما، يتابعها الملايين، لذا أردنا من خلال حساباتنا طرح أفكار جبران خليل بشكل مبسط لما في ذلك من فائدة للناس. * متى تتبادلان الأدوار.. أي تتولى نايا مهام الأم، وتصبح وفاء هي الابنة؟ وفاء: أنا لست كما يعتقد البعض أني صارمة ومتسلطة، لذلك أتعامل مع ابنتي بديموقراطية. (تضحك مضيفة): أتبادل الأدوار مع نايا وأصبح ابنتها عندما أبدأ أجهز نفسي لمقابلة تلفزيونية أو لسهرة ما، عندها تصبح نايا هي الأم المسؤولة عن ملابسي وإطلالتي. نايا: منذ أن كنت صغيرة لم تقل لي أمي «لا» على شيء، إلا وسمحت لي بعد ذلك بأن أبدي اعتراضي ونتناقش في تداعيات الأمر.
باختصار، نحن الاثنتين متممتان لبعض. زواج وطلاق * وفاء، كيف ستكون حالك إذا تزوجت ابنتك نايا، لا سيما أنك متعلقة بها كثيراً؟ هذه سنّة الكون. عموماً، أذكر أني حضرت أعراساً عدة لبنات زملاء لي كان آخرها زواج ابنة زميلنا الفنان عباس النوري، وفي كل عرس كنت أبكي بشدة من دون أن أعرف لماذا؟.. هل خوفاً أم فرحاً في أن أرى نايا عروساً. • نايا، هل طلاق والدتك يخيفك من مسألة الزواج؟ في رأيي، الإنسان يجب أن يمر بتجارب عديدة على الصعيدين الحياتي والشخصي كي يستطيع اكتشاف ذاته، ويعرف ماذا يحب ويكره وماذا يحتاج، ليكون إنساناً مستقلاً على الأصعدة كافة، وحينها يصبح جاهزاً لإضافة شخص آخر إلى حياته يختاره بشكل موضوعي، وعندها لا يفشل الزواج بل يصبح مؤسسة ناجحة. ومهم جداً أن يعلم الإنسان أن اختياره الشريك الهدف منه مشاركته حياته وليس لإكمال ما ينقصه أو تعبئة الفراغ الذي لديه. وفي رأيي، أمي في زواجها الأول كان خيارها خاطئاً، فهي لم تكن ناضجة كفاية وقت وافقت على الزواج من الفنان جمال سليمان فحصل الطلاق. • وكيف تقيمين الزواج الثاني لوالدتك والذي كنتِ ثمرته؟ على عكس تجربتها الأولى، جاءت قصة حبها وزواجها من أبي رائعة، لكن كانت نهايتها بائسة لي ولها بسبب رحيله، فخبر وفاة ورحيل هذا الرجل عن حياتنا كان صاعقاً لنا نحن الاثنتين، ولا أخفيكم أن أمي حينها دمرت بشكل كامل، وأذكر أنها كانت مرتبطة بتصوير مسلسل كوميدي، وكانت تنتهي من تصوير مشاهدها وتتوجه بعدها تبكي وتتلقى العزاء، وهذا الرحيل كسرها و«انضربت» الغدة الدرقية وتراجعت صحياً.