حدث جدلا واسعا على وسائل التواصل الأجتماعي ، بشأن الطفلتان علياء وفريدة، اللتان تبلغان من العمر سنة و4 أشهر وهما من أصحاب مرض ضمور العضلات الشوكي ، وتحتاجان أدوية مكلفة، فقام أهلهما بعمل مناشدة كبيرة على السوشيال ميديا لطلب المساعدة في علاجهما. وتقول أية محمد طاهر، والدة الطفلتين علياء وفريدة خلال مداخلة هاتفية ببرنامج "صباح الورد": "من بعد سن 6 شهور رجلهم مكانتش بتشيلهم، ومع مرور الوقت توقف التطور الحركي ليهم، روحت كشفت مع طبيب الأطفال بشكل عادي وقال إن التأخر ده عشان هما توأم بس بعد كده، كشفنا عند دكتور مخ وأعصاب واكتشفنا إن هو ضمور العضلات الشوكي من النوع التاني". النوع الاول من مرض ضمور العضلات الشوكي هل ممكن تظهر انواع اخرى - منتدى الوراثة الطبية. اقرأ أيضا| لديهم حواس فائقة الضبط.. تعرف على أفضل أنواع البوم في العالم | صور وأضافت أية: "عملت البوست على السوشيال وكل اللي طلبته إن ناس تعمل شير عشان نوصل صوتنا للرئيس عبد الفتاح السيسي لأن حالة الطفل رشيد لفتت نظره لمرضى ضمور العضلات الشوكي في مصر، ومشكورًا كان عنده رغبة في علاج الأطفال دول وتخفيف العبء عن أسرهم". وتقول أية: "بتمنى إن صوتنا يوصل للرئيس ويأمر بعلاج علياء وفريدة لأن المبلغ كبير اوي عشان دول حقنتين، وبتمنى المسئولين في وزارة الصحة يتدخلوا عشان نعالجهم، أنا عارفة إن العلاج غالي بس أظن إن أرواح الأطفال دي أغلى".
طرق تشخيص الضمور العضلي النخاعي عند الأطفال اختبارات الدم الجينية ، وهي الطريقة الأكثر شيوعًا لتشخيص المرض ، تكتشف الشذوذ في جين SMN1 المسؤول عن المرض. تخطيط العضلات الكهربائي عن طريق قياس النشاط الكهربائي للعضلات. اختبار فوسفوكيناز الكرياتين (CPK). خزعة العضلات ، حيث يأخذ الطبيب عينة صغيرة من العضلات لفحصها تحت المجهر. طرق علاج ضمور العضلات الشوكي عند الأطفال على الرغم من عدم وجود علاج للضمور العضلي النخاعي عند الأطفال ، إلا أن هناك علاجين تم اكتشافهما حديثًا وبعض العلاجات المساعدة التي قد تساعد في تخفيف الأعراض وتحسين نوعية الحياة ، على النحو التالي: 1. حقن استبدال الجينات إنها حقنة لمرة واحدة تستبدل جين SMN1 المعطل أو المفقود بنسخة أخرى تعمل بشكل صحيح ، وتحسن أداء الخلايا العصبية الحركية ، ويمكن إعطاؤها للأطفال الذين تقل أعمارهم عن عامين. 2. دواء يزيد من إنتاج البروتينات الجينية المفقودة إنه علاج جديد للضمور العضلي النخاعي ، حيث يتم إعطاء دواء لجعل جين SMN2 مشابهًا لجين SMN1 لإنتاج البروتين اللازم لحركة العضلات. يُعطى هذا الدواء في القناة الشوكية ، ويُعطى بأربع جرعات على مدى شهرين ، ثم كل 4 أشهر بعد ذلك.
Package Insert – ZOLGENSMA How It Works | ZOLGENSMA® (onasemnogene abeparvovec-xioi) Zolgensma vs Spinraza: What are the key differences? How this gene therapy drug earned its $2. 1 million price tag Explained: Why world's most expensive drug Zolgensma costs ₹18cr? Zolgensma treats rare genetic disorder Spinal Muscular سعدنا بزيارتك، جميع مقالات الموقع هي ملك موقع الأكاديمية بوست ولا يحق لأي شخص أو جهة استخدامها دون الإشارة إليها كمصدر. تعمل إدارة الموقع على إدارة عملية كتابة المحتوى العلمي دون تدخل مباشر في أسلوب الكاتب، مما يحمل الكاتب المسؤولية عن مدى دقة وسلامة ما يكتب.
فوجئ الجمهور في الساعات الأولى من صباح اليوم الأحد الموافق 10 أكتوبر، برسالة شديدة اللهجة من الفنانة الشابة رحمة حسن للمنتج هاني أسامة تتهمه بأنه نصب عليها في مبلغ مالي منذ أكثر من عام. اشتعال الأزمة بين رحمة حسن وهاني أسامة بدأت الأزمة عندما كتبت رحمة حسن عبر حسابها بموقع الصور والفيديوهات الشهير "إنستجرام": "صباح الخير، احب اقول اني ليا عند هاني اسامة المنتج 40 ألف جنيه من 2018، وكل ما اكلمه يقولي اني مش معايا فلوس". وجهة نظر هاني الحامد - فيديو Dailymotion. وتابعت رحمة حسن، في منشورها: "انا كمان مش معايا فلوس يا هاني بس مش بقول انت شغال ما شاء الله، انا لا شكرًا انا هسيب الرسالة دي هنا". رد هاني أسامة باتهامه بالنصب تواصلت "موقع مصر الاخباري"، مع المنتج هاني أسامة في الساعات الأولى من صباح اليوم عقب نشر كلام رحمة حسن، ولكنه رفض التعليق على هذا المنشور، وكذلك رفضت رحمة بتوضيح تفاصيل الأزمة. شخص جديد يتهم هاني أسامة بالنصب كما قام شخص آخر باتهام هاني أسامة بالنصب، حيث كتب: "انتي مش لوحدك يا رحمة، شكرًا انك عملي كده، اصدقاء وزملاء كتير بيعانوا من نفس المشكلة مع نفس الشخص ومن هم على شاكلته وهما كتير جدًا الحقيقة". وتابع: "البجاحة ان اللي بيعملوا كده وبياكلوا حقوق الناس بيعتمدوا على خوف الناس دي ان حقوقهم تضيع للأبد، وبيروحوا يشتغلوا مع ناس تانيين يضحكوا عليهم، اعتقد 3 سنين من المطالبة بالحق اكتر من احتمال اي بشر واعتقد ان اكلة الحق البجحاء الجبناء، لازم يتفضحوا كلهم كلهم".
برنامج صباح الخير ياعرب [ عدل] عام 2014 انضم إلى طاقم برنامج صباح الخير يا عرب الذي يقدم في الفترة الصباحية على قناة إم بي سي 1 [3] [5] مراجع [ عدل] وصلات خارجية [ عدل] لقاء هاني الحامد بقناة الديوان لقاء صباح العربية
. صباح الخير صباح هادئ يترك أملاً ويكتب حروفاً جديدة للسعادة اللهم بك أصبحنا وعليك توكلنا وأنت خير الحافظين صباح الخير ☘️ ( وَالصُّبْحِ إِذَا تَنَفَّسَ) . لا تخنق أنفاس الصباح بهموم الأمس ردّد اذكارك وتفائل وابتسم. صباح الخير 🌻.. ☀️ السلام عليكم ورحمة الله وبركاته صباح الخير.. على الصابرين الذين لا تغلبهم الحياة ،، صباح الخير على الواثقين بأن الله لن يخيب سعيهم... ستوري انستقرام.. هاني صباح الخير يا عرب. 🌦 السلام عليكم ورحمة الله وبركاته اللهُم ﺑُﺸﺮﻯ ﺗﺸﺒﻪ ﺍﻟﻐﻴﺚ ، وﻓﺮﺣﺔ ﺗﻤﺤﻮ ﻛﻞ ﺣﺰﻥ ، ﻭﻓﺮﺝ ﻟﻜﻞ ﺻﺎﺑﺮ.. 🌾 ···➖•❥ صباح الخير ❥•➖···.. اللهم.. ☀️ السلام عليكم ورحمة الله وبركاته اللھم ارزقنا إيمانًا كاملاً و يقينًا صادقاً و رحمة ننال بھا شرف كرامتك في الدنيا و الآخرة. صباح الخير.. 🌿 اللهم.. ـ╗══◈══╔ حديث اليوم ـ╝══◈══╚ عن معاوية بن حيدة القشيري رضي الله عنه أن رسول الله صلى الله عليه وسلم قال: (( ويلٌ للذي يحدِّثُ بالحديثِ ليُضحكَ به القومَ فيكذبُ ويلٌ له ويلٌ له)). صحيح الترمذي (2315) شرح الحديث: المُسلِمُ الحَقُّ صادِقٌ لا يكذِبُ ، ويَجتنبُ سَفاسِفَ الأُمورِ في الكَلامِ والأفعالِ. وفي هذا الحديثِ تَربيةٌ وتَحذيرٌ نَبويٌّ ، حيث يقولُ النَّبيُّ صَلَّى اللهُ عليه وسلَّمَ: "ويلٌ للَّذي يُحدِّثُ بالحديثِ ليُضْحِكَ به القومَ"، أي: يكونُ غرَضُه مُنحصِرًا في الإضحاكِ ؛ "فيَكذِبُ"، أي: فيَتجاوَزُ بالحديثِ والكلامِ إلى الكذِبِ ؛ رغبةً في إضحاكِهم ، "ويلٌ له ، ويلٌ له"، أي: له الهلاكُ والعذابُ والخُسْرانُ ؛ وذلك أنَّ الكذبَ حرامٌ ، واللُّجوءُ إليه لغَرضٍ مثلِ الإضحاكِ يَزيده تحريمًا ؛ فهو موضعٌ ليس للإنسانِ حاجةٌ فيه إلى الكَذبِ ؛ فقد كان النَّبيُّ صَلَّى اللهُ عليه وسلَّمَ يُمازِحُ أصحابَه ولا يقولُ إلَّا صِدْقًا.
☀️ السلام عليكم ورحمة الله وبركاته اللهم عليك توكلنا فارزقنا واكفنا ،، وبك لُذنا فنجّنا مما يؤذينا ،، أنت حسبنا ونعم الوكيل ،، اللهم ارضنا بقضائك ، واقنعنا بعطائك ، واجعلنا من أوليائك. صباح الخير.. ☀️ السلام عليكم ورحمة الله وبركاته اللهم يسّر لنا كل خير نرجوه ويرضيك اللهم صباح يتبعه فرج ، وفرح ، وبشرى. صباح الخير.. صباحيات