اليوم 21 من مارس هو اليوم العالمي لمتلازمة داون، والذي يأتي كل عام ليكون فرصة لنستمع للمصابين بالمتلازمة، ونتعرف عليهم عن قرب، وهذا اليوم أيضا هو فرصة لنتحدث عنهم، وفرصة لتعاون عالمي في قضية إنسانية من الدرجة الأولى. ولقد اختير هذا اليوم تحديدا ليكون معبرا عن الخلل الجيني الذي يميز كل المصابين بالمتلازمة؛ وهو وجود 3 نسخ من الكروموسوم 21 (Trisomy 21). والهدف من الاحتفال بهذا اليوم هو دعم الوعي والتفهم، وطلب الدعم العالمي للحصول على الاحترام والحقوق المتساوية والحياة الفضلى لكل المصابين بمتلازمة داون أينما كانوا. ويمكن أن تحقق الأنشطة والفعاليات التي تعقد في هذا اليوم تأثيرات فارقة في حياة المصابين، وذلك من خلال التركيز على القدرات الخاصة للمصابين بالمتلازمة، وإبراز ابداعهم وتميزهم، فإذا كنت مصابا بالمتلازمة، أو إذا كنت تعرف أحد المصابين بها فشجعه على أن يحتفل بهذا اليوم المميز من خلال الحديث عن نفسه، وعما يفعله. هذا اليوم يعتبر فرصة ذهبية لنا جميعا لنمارس إنسانيتنا، وذلك من خلال الاستماع للمصابين بالمتلازمة، والتحدث عنهم، والمطالبة والضغط من أجل أن يتمتعوا بحقوق تساوي الحقوق التي يتمتع بها غير المصابين، وكل عام ونحن أكثر إنسانية على الرغم من كل ما يحيط بنا من قبح.
تم نشره الجمعة 25 آذار / مارس 2022 06:30 مساءً جانب من الندوة المدينة نيوز:- نظمت مدرسة الروم الارثوذكس المقدسية/ الفحيص مساء أمس، ندوة بمناسبة الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون الذي يصادف في 21 آذار من كل عام، تحدث فيها المختص بالاضطرابات السلوكية والتوحد من جامعة عمان العربية الدكتور نبيل حميدان والناشط الاجتماعي ومؤسس صفحة "محبي داون سندروم"، ناصر الشيخ ذيب، والطالب عبدالله ذيب وهو أحد المصابين بمتلازمة داون. وقدم الدكتور حميدان إيجازاً حول متلازمة داون، مبيناً أنها حالة وراثية تحدث عندما يولد الطفل مع 47 كروموسوما بدلاً من 46 العادية، حيثأن الكروموسوم الإضافي هو كروموسوم 21، وتسبب هذه المادة الوراثية الزائدة تغيرات في النمو والملامح الجسدية التي تتسم بها متلازمة داون. وأوضح، أن فهم متلازمة داون فهماً جيداً والتدخلات المبكرة يمكن أن يعملا على تحسين نوعية حياة الأطفال والبالغين المصابين بدرجة كبيرة، مستعرضاً الفرق بين الإعاقة والمتلازمة والاضطراب. وأكد، أن المصابين بمتلازمة داون وخاصة الطلاب منهم يحتاجون إلى زيادة في الاهتمام والرعاية عن اقرانهم من الأطفال العاديين. كما تطرق الدكتور حميدان إلى الخصائص الجسدية والنفسية للمصابين بمتلازمة داون وخاصة ملامح الوجه والأطراف، كذلك المشاكل الصحية التي من الممكن أن يتعرضوا لها.
حملة اليوم العالمي لمتلازمة داون 2011: أنا منكم ومكاني بينكم - عالم حواء توجد مشكلة في الاتصال بالانترنت.
وكذلك تزيد نسبة حدوث المتلازمة لدى الأمهات اللاتي أنجبن طفلا حاملا للمتلازمة من قبل، ويزيد الخطر بمعدل الثلث في حالة معاناة الأم نفسها من المتلازمة. وتقدر الجمعية العامة للأمم المتحدة أن عدد المصابين بمتلازمة داون بين 1 في 1000 إلى 1 في 1100 من الولادات الحية في جميع أنحاء العالم. ويولد كل عام ما يقرب من 3،000 الى 5،000 من الأطفال الذين يعانون من هذا الاضطراب الجيني. كما يعتقد بأنه يوجد حوالي 250،000 عائلة في الولايات المتحدة الأمريكية ممن تأثروا بمتلازمة داون. وتوجد مجموعة من الأنواع لمتلازمة داون أوالتثلث الصبغي، وهي على الشكل الآتي: يعرف النوع الأول بالتثلث الحادي والعشرين (21)، وفيه يتكرر الصبغي 21 ثلاث مرات بدلا من مرتين ليكون عدد الصبغيات 47 بدلا من 46 صبغيا فى كل خلية، ويشكل هذا النوع النسبة الأعلى من مجموع المصابين بهذه المتلازمة حيث تبلغ نسبة الإصابة به حوالي 95% من حالات متلازمة داون. أما النوع الثاني فيعرف بالانتقال الصبغي، وفيه ينفصل الصبغي رقم 21 ويلتصق بصبغي آخر وعادة ما يكون الصبغي الآخر من الأصباغ 13، 14، 15، 21، 22 ويشكل هذا النوع حوالي 4% من حالات متلازمة داون. والنوع الثلث هوالفسيفسائي، وفي هذا النوع يوجد نوعان من الخلايا فى جسم الطفل المصاب، بعضها يحتوي على العدد الطبيعي من الصبغيات أي 46 والبعض الآخر يحتوي على العدد الموجود فى متلازمة داون أي 47 صبغي، ويمثل هذا النوع حوالي 1% من المصابين بمتلازمة داون.
وتتفق جل التعاريف التي قدمت لمتلازمة داون Down Syndrome أنها مجموعة من التغيرات والصفات الجسمية والنفسية الناتجة عن وجود اضطراب على مستوى الجينات، بسبب خلل في انقسام الكروموسوم 21، فمعظم الأطفال يولدون مع 46 كروموسوما، لكن الأطفال الحاملين للمتلازمة يولدون مع 47 كروموسوما. وقد ذكر موقع مراكز الوقاية من الأمراض الأمريكي أن متلازمة داون تحدث لدى الشخص عندما يكون لديه نسخة إضافية كاملة أو جزئية من الكروموسوم 21، وتؤثر المادة الوراثية الإضافية على جميع مستويات أو نواحي شخصية الطفل الجسمية أو البدنية والمعرفية أو الذهنية ، والوجدانية أو الانفعالية ثم الاجتماعية أو التواصلية. وتجدر الإشارة إلى أن تأثيرات متلازم داون مختلفة من شخص لآخر -رغم التشابه في بعض الأعراض-، ومتباينة في السمات البدنية أو الصحة، وفي مختلف أساليب العيش، وهي حالة منتشرة في جميع أنحاء العالم. يعد اضطراب متلازمة داون بمثابة حالة وليس مرضا، لا يزال سببها غير معروف على وجه التحديد، ومع ذلك، توجد مجموعة من العوامل الذاتية والموضوعية من شأنها أن تؤدي إلى حدوثها ومن أهمها سن الأم والذي يعتبر المتغير الأكبر احتمالا، حيث تحدث الإصابة لأجنة الأمهات اللاتي يزيد سنهن عن ثلاثين بنسبة 1/1000 سيدة ، وفي سنة 45 تزيد النسبة إلى 1/35 سيدة.
وقد صنفت لجنة التطعيم في معهد روبرت كوخ الألماني (STIKO) "الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون في المستوى الثاني الأكثر خطورة لأن خطر وفاتهم أعلى من الأشخاص الذين يعانون من الأمراض التي تصيب الأشخاص الذين تتراوح أعمارهم بين 75 و 79 عاما، والأمر متروك للمسؤولين في إعطاء الأولوية لهم". إن التعامل أو التكفل بأطفال متلازمة داون أو التثلث الصبغي يحتاج إلى معرفة علمية دقيقة ومقاربات علمية متكاملة من مختلف الحقول المعرفية والتي تجمع بين النظري والتطبيقي حتى نستطيع فهم خصوصية هذه الفئة من الناس، والتنبؤ بسلوكياتهم، ومن ثمة تلبية حاجياتهم وادماجهم في المجتمع والاستفادة من قدراتهم. والملاحظ أن واقعنا المغربي والعربي يعج بمجموعة من الأشخاص يدعون"التنظير" و"الخبرة" و"التخصص" في مجال متلازمة داون، وكذلك بعض الحالات مثل طيف التوحد وصعوبات التعلم والإعاقة الحركية أو الجسدية،.. وغيرها. فكيف تفسر أن شخصا حضر محاضرة أو تلقى "تكوينا في وقت قصير"عن قرب أو عن بعد وقدمت له شهادة الحضور أن يقدم نفسه خبيرا في هذا المجال وتجده ينظر ويقدم الوصفات "السحرية"، والاجراءات "المثالية" التي قد تهدد بصحة أطفالنا. لهذا يجب على المواطنين والمواطنات التحلي بضرورة اليقظة تجاه أطفالهم من جهة، وتجاه هؤلاء الأشخاص الذين لا يستطيعون مساعدة أنفسهم.