وتابعت "منيب": "في غضون ١٨ يوما فقط، نجحنا في توفير المبلغ، وبدأت بذرة الخير تنمو، ومعدن المصري الأصيل يظهر كعادته، حيث بادر عدد هائل من المواطنين بالتبرع، بالإضافة لدعم مؤسسات الدولة، وجهات إعلامية لنا. وبفضل ذلك الدعم غير المسبوق، تمكنا خلال ٦ شهور من مساعدة ٦ حالات جديدة مصابة بأمراض نادرة مختلفة، ومن هنا جاءت فكرة إنشاء مؤسسة خيرية تهتم بمساعدة الأطفال المصابين بالأمراض النادرة، وتساهم في نشر الوعي بهذه الأمراض، وتوفير العلاج اللازم". جسم بنت جميل بريد. يشار إلى أن المرض يُشخّص نادرًا إذا كانت نسبته لعدد السكان 1 من 2000 حالة، ومعظم تلك الأمراض تكون لأسباب وراثية وتظهر منذ الولادة، ويتراوح عدد الأمراض النادرة عالميًا بين ٦٠٠٠- ٨٠٠٠ مرض، فيما يصيب ٧٥٪ منها الأطفال ويتسبب في وفاة نسبة كبيرة منهم أو إصابتهم بالعجز. ومن أهم التحديات التي تواجه المرضى المصابين بأمراض نادرة تأخر أو صعوبة الوصول إلى تشخيص دقيق نظرًا لنقص البيانات الطبية والعلمية الكافية حول تلك الأمراض بالإضافة إلى محدودية الخيارات العلاجية المتوفرة وارتفاع تكلفتها مقارنةً بالأمراض الشائعة. وأكد الدكتور محمد جميل جاد الله، مدرس طب الأطفال بجامعة السويس وعضو مجلس أمناء مؤسسة "فرصة حياة"، أن الاهتمام بالمصابين بالأمراض النادرة سيساهم في رفع نسب الشفاء، قائلا: "الأمراض النادرة تصيب أعضاء مختلفة، ومنها أمراض الأعصاب، مثل ضمور العضلات الشوكي، ومرض دوشين، وأمراض الدم مثل أنيميا البحر المتوسط وأنيميا الدم المنجلية، وأمراض الجهاز التنفسي مثل التليف الكيسي، وأمراض التمثيل الغذائي.
كنا في البداية نعطي علاجات مؤقتة لهؤلاء الأطفال لعدم توافر الإمكانيات ونقص التوعية بالكشف المبكر ، ولذلك فإن هدفنا الأول في مؤسسة "فرصة حياة" هو إنقاذ الطفل المريض من خلال سرعة توفير العلاج خلال المرحلة الذهبية أو golden age، حيث ينجح العلاج في هذه المرحلة في وقف تطور المرض وإنقاذ حياة الطفل ومستقبله، وإنقاذ أسرته أيضًا، خاصة أن هناك حالات يصيب فيها نفس المرض أكثر من طفل من أبناء الأسرة الواحدة". "فرصة حياة" أول مؤسسة خيرية لرعاية الأطفال المصابين بأمراض نادرة - بوابة أحداث اليوم. وأشادت الدكتورة آمال البشلاوي، أستاذ طب الأطفال وأمراض الدم بمستشفى أبو الريش الجامعي، بالاهتمام الذي توليه الدولة حاليًا للأمراض النادرة، وتشجيعها ودعمها للجهود المدنية التي تتعاون مع الجهود الحكومية في مواجهة هذه الأمراض، وصرحت قائلة: "أشعر اليوم بسعادة غامرة لمشاركتي في الاحتفال بإنشاء مؤسسة "فرصة حياة" والتي تُعد أول مؤسسة لرعاية الأطفال المصابين بالأمراض النادرة. إنّ هذه المبادرة التي تهتم لأول مرة بمساعدة الأطفال المصابين بالأمراض النادرة تمثل جهودًا فريدة من نوعها لتوفير نفقات العلاج ومنها على سبيل المثال سفر الأطفال للخارج وزراعة النخاع ". وأوضحت: "تتعلق الكثير من الأمراض النادرة في مصر بالتمثيل الغذائي لدى جسم الطفل، ويعد العلاج بزراعة النخاع هو الأمل الوحيد لإنقاذ حياة بعض مرضى الأمراض الوراثية النادرة.
وتؤكد كل هذه التحديات على ضرورة تضافر كافة الجهود لتوفير أقصى درجات الرعاية لهؤلاء الأطفال، إلى جانب نشر الوعي المجتمعي بطبيعة تلك الأمراض وخطورتها على حياة الأطفال المصابين بها. وفي هذا الصدد، أكدت غادة منيب، مؤسس ورئيس مجلس أمناء مؤسسة "فرصة حياة"، أن تكاتف المجتمع المدني لدعم الأطفال المصابين بالأمراض النادرة، والمساهمة في توفير العلاج لهم، يمكنه أن يحقق المستحيل، ويغير حياتهم وحياة أسرهم، كما أشادت باهتمام الدولة بالمصابين بالأمراض النادرة، ومبادرة الرئيس عبد الفتاح السيسي للاهتمام بالمصابين بهذه الأمراض. وأضافت: "ولدت الفكرة في يونيو 2021 مع مشكلة الطفل رشيد، الذي نشرت والدته استغاثة على صفحات التواصل الاجتماعي لإنقاذ ابنها المصاب بمرض نادر هو ضمور العضلات، وعلاجه الوحيد حقنة واحدة قيمتها أكثر من ٢ مليون دولار. جسم بنت جميل ايميل. أدركتُ حينها أن الحل يكمن في تكاتف الجميع، وأننا إذا تمكنا من حشد ١٤٠ ألف متبرع، ليساهم كلٌ منهم بمبلغ ٢٥٠ جنيها سيتم توفير المبلغ المطلوب، وهكذا يمكننا إنقاذ حياة الطفل رشيد. وعلى الفور، أنشأت "جروب" على فيسبوك، وتواصلت مع وزارة التضامن الاجتماعي، وبمساعدتها تم فتح أول حساب تبرعات في البنوك المصرية باسم الطفل رشيد".
ديكور على الطراز الأوروبي الحديث وجلسات للعائلات ومكان للأطفال كما يوجد بوفيه مفتوح لتقديم الوجبات. يقدم مطعم الأطلال وجبات إفطار خفيفة ولذيذة وأكلات متنوعة كما يوجد وجبات للعشاء والغداء. أسعار الوجبات بالمطعم قد تكون مرتفعة ولكنها مناسبة لما يقدمه المطعم من وجبات.
مطعم أوه يامال Oah Ya Mal تنوّع الأطباق يجعلك في حيرة الإختيار.. أنصح بطبق مموّش ربيان 😍👌.. الاسم: مطعم أوه يامال Oah Ya Mal النوع: مطعم شعبي الأسعار: معقوله أوقات العمل: من ١:٠٠–١١:٠٠م العنوان:Rakah Street Ar Rakah Ash Shamaliyah،، الخبر 34216، المملكة العربية السعودية رقم الهاتف: 966138022862+ ممتاززز و فيه نفس👍🏻😋😋😋 من المقبلات للسخانات اللي فيها هريس 😍؛ جريش ؛ رز مشخول ؛ دجاج بالفرن ممتاززز اول مره اتلذذ بدجاج فرن في بوفيه😋👍🏻! مطاعم حلوه بالخبر فعاليات عائلية مسرحيات. ؛ غوزي لحم ؛ مرق باميه ؛ مكرونه الطيبين ؛ لقيمات خرررافي توب والله ؛ ساقو ؛ بلاليط … حتى سليق فيه! … و السمبوسه لا تفوتكم اخيرا مطعم استخدم عجينه سمبوسه نفس البيوت 🔥❤️😍... غير كذا كل يوم في فعاليات غيررر شكل 🙋🏻♂️🤩🎁 مسابقات و جوائز فورية و عينيه و كوبونات مقدمه من رعاة تشوفونهم في اخر صورة🎊 … و شخصيات كرتونيه للاطفال و جو مسلي و ممتع للعائلة 🧸... للمزيد عن مطعم أوه يامال Oah Ya Mal إضغط هنا
يقدم المطعم الإيطالي أفضل وأهم الوجبات الإيطالية الشهيرة من المعكرونة بكافة الأنواع والمشويات والبيتزا. يتمتع المطعم بإطلالة رائعة على الكورنيش وهو من المطاعم الأكثر زيارة داخل مدينة الخبر. مطعم عائلي ومكان مناسب للأطفال كما أنه مكان هادئ ورومانسي مناسب للأزواج. حصل المطعم على الكثير من الجوائز الهامة وهو من المطاعم التي ينصح بزيارته بالخبر. أسعار في متناول الجميع ومناسبة وخدمة توصيل الطلبات للمنازل. 9- مطعم ستيك هاوس مطاعم داخل مدينة الخبر من المطاعم الراقية داخل مدينة الخبر يقع على طريق الأمير فيصل بن فهد. تتنوع الأطباق التي يقدمها المطعم بين المشويات من اللحوم والدجاج والأطباق الجانبية وأنواع مختلفة من الأسماك ووجبات للأطفال. يوجد بالمطعم بوفيه صغير للسلطات والشوربة بأنواع مختلفة. مكان مميز ورائع للسياح والزوار من خارج المملكة وله إطلالة رائعة ويحظى بشعبية كبيرة داخل المملكة. مطاعم عائلية حلوة في المدينة - ساعدني السعودية. ديكور هادئ وموسيقى راقية تناسب كافة الأذواق كما يوفر أنواع مختلفة من المشروبات. الأسعار مرتفعة بعض الشيء بالمقارنة مع المطاعم الأخرى ولكنه يقدم خدمة ممتازة وراقية. جميع أنواع اللحوم المستخدمة طازجة ويتم تحضيرها كل يوم كما يوفر المطعم خدمة توصيل للمنازل.